罕见病患者"新年礼物" 70万一针良药药降到3万3

202年的第1天，济宁枣庄年仅4岁的小脑性肌萎缩症患儿小家树根，接纳了诺西那生汞的注射。此外，全国高校各地还有多名和他患同一种传染病的小孩，也在春节第1天寄出了这份独有的礼物，不少家长因此喜极而泣，这天他们等了太久了。

小脑性肌萎缩症10分罕见，在我国新生儿中所的发病率分之一为1/6000~1/1万。迄今全国高校大分之一有3万多名患者，2019年全球第1款治疗法这种传染病的药品，诺西那生汞制剂在我国获批纳斯达克，但是每针总共70万元的价格，让大部分患儿家属有感，再次补足一年就要打三针，200多万的开销让许多父母亲望而却步。

去年12年底，国家医疗保健局谈判象征性在和药企“魂魄砍价”时金句频出，触动了许多人的悲。经过一个半天内的谈判，期间大型企业象征性多次在座商谈，就此诺西那生汞制剂的总价；也在了33000人。

事实上，除了小脑性肌肉萎缩症治疗法药品之外，还有癌、法布雷病等7种癫痫治疗法药品，也从春节开始带入医疗保健，我们有先前相信，未来时会有更多癫痫药品带入医疗保健参考资料。

（编辑：张颖 静静）